Emofilia e politiche sanitarie in Liguria: governance e gestione clinica

N. PARTECIPANTI:

CREDITI FORMATIVI:

L’emofilia è una condizione rara che, negli ultimi anni, ha visto cambiare profondamente il modo di vivere la malattia, di affrontare il percorso di cura e di costruire il rapporto tra persona, famiglia e centro di riferimento. Oggi, accanto ai grandi progressi scientifici e organizzativi, emerge sempre più la necessità di mettere al centro la qualità della vita, l’autonomia, l’accesso uniforme ai servizi e il supporto concreto ai pazienti e ai caregiver.
In questo contesto, il convegno nasce come occasione di incontro e dialogo tra Istituzioni, professionisti sanitari, Associazioni dei pazienti e famiglie, con l’obiettivo di comprendere come la nuova organizzazione sanitaria della Regione Liguria possa rispondere in modo sempre più efficace ai bisogni delle persone con malattie emorragiche congenite.
Prima Sessione: La rete assistenziale e i bisogni delle persone
La prima parte dei lavori sarà dedicata all’evoluzione del sistema sanitario ligure e all’organizzazione dei percorsi assistenziali sul territorio.
Seconda Sessione: Nuove prospettive per la qualità di vita
La seconda sessione affronterà i grandi cambiamenti che stanno trasformando l’esperienza quotidiana delle persone con emofilia.
Terza Sessione: La voce dei pazienti e dei caregiver
Il convegno si concluderà con il contributo di ARLAFE (Associazione Regionale Ligure Affetti da Emofilia), valorizzando il ruolo fondamentale delle Associazioni nel rappresentare i bisogni reali delle persone e nel favorire il dialogo con le istituzioni e i centri specialistici.
L’ultima parte dei lavori sarà dedicata a un confronto aperto tra pazienti, caregiver e professionisti, con l’obiettivo di condividere esperienze, criticità e proposte utili a migliorare la qualità dell’assistenza e il supporto alle famiglie sul territorio ligure.
In sintesi, il convegno vuole essere un momento di informazione, ascolto e condivisione, orientato a costruire un modello di presa in carico dell’emofilia sempre più vicino alle persone, capace di integrare innovazione, sostenibilità e attenzione ai bisogni quotidiani di pazienti e caregiver.