L’evento è accreditato per:
MEDICO CHIRURGO specialista in:
allergologia ed immunologia clinica; cardiologia; ematologia; genetica medica; medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza; medicina fisica e riabilitazione; medicina interna; medicina dello sport; pediatria; chirurgia vascolare; ortopedia e traumatologia; anestesia e rianimazione; biochimica clinica; farmacologia e tossicologia clinica; medicina trasfusionale; patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia); radiodiagnostica
FISIOTERAPISTA
INFERMIERE
TECNICO SANITARIO LABORATORIO BIOMEDICO
FARMACISTA: farmacia territoriale; farmacista di altro settore; farmacista pubblico del ssn
BIOLOGO
N. PARTECIPANTI: 100
CREDITI FORMATIVI: 7
In Italia ci sono oltre 10.500 affette da malattie emorragiche congenite (MEC) di cui circa 5.000 con Emofilia A e B, circa 3.000 con malattia di Von Willebrand, circa 2.300 con altri deficit rari della coagulazione; una significativa parte di questi pazienti è rappresentata da bambini.
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto significativi progressi per il trattamento dell’emofilia e per la prevenzione delle complicanze più frequenti e più temibili (artropatia cronica, vari eventi emorragici anche pericolosi per la vita, come per es. l’emorragia cerebrale), introducendo terapie innovative che migliorano la qualità di vita dei nostri piccoli pazienti.
L’adozione di farmaci a emivita prolungata per la terapia sostitutiva ha ridotto la frequenza delle infusioni, la terapia non sostitutiva sottocutanea ha ulteriormente migliorato la qualità della vita e l’aderenza alla terapia, riducendo di molto il rischio di emorragie maggiori in età neonatale e nei primissimi anni di vita.
Ultimamente la terapia genica offre (dall’età di 18 anni) la possibilità di “guarire” la malattia, rispristinando la produzione del fattore carente, si prospetta dunque per i nostri piccoli pazienti un futuro forse libero dall’emofilia.
Tuttavia, nonostante questi avanzamenti scientifici, persistono sfide nell’assistenza e nella gestione dell’emofilia pediatrica.
E’ fondamentale garantire un supporto adeguato al bambino e alla sua famiglia, supporto anche psicologico e che miri all’empowerment dei giovani pazienti, al loro inserimento in una vita attiva, a un accesso davvero equo alle nuove terapie.
Il convegno si propone di esplorare queste tematiche, fornendo aggiornamenti sulle innovazioni terapeutiche e discutendo le strategie per migliorare l’assistenza ai bambini con emofilia.
L’obiettivo è sensibilizzare professionisti, famiglie e istituzioni sull’importanza di un approccio integrato e multidisciplinare per garantire un futuro migliore ai piccoli pazienti.
In questo contesto il convegno rappresenta un’opportunità per condividere conoscenze, esperienze e nuove pratiche, promuovendo una rete di supporto che coinvolga tutti gli attori del sistema sanitario e sociale.
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