N. PARTECIPANTI: 50
CREDITI FORMATIVI:
ISCRIZIONE
L’iscrizione è gratuita, ma per motivi organizzativi obbligatoria; si effettua inviando la richiesta via mail a: r.rigoni@ctpeople.it
SEDE
Sala Convegni - Bi.Bi. Service
Via XX Settembre 41 - 3° Piano - Genova
I pazienti affetti da malattie Emorragiche Congenite (MEC) hanno visto una evoluzione continua e impressionante delle terapie, e nuove cure sono prossime alla disponibilità anche nel nostro paese.
Il miglioramento delle condizioni cliniche grazie alla disponibilità di trattamenti sempre più sicuri ed efficaci ha fatto costantemente alzare l’asticella degli obiettivi di outcome, tanto che oggi si parla di ‘health equity’ e di ‘hemophilia free mindset.
Il progredire delle cure e l’elevarsi degli obiettivi terapeutici hanno determinato anche l’evoluzione della advocacy delle associazioni dei pazienti e della organizzazione dei centri specialistici presso i quali queste patologie vengono gestite.
L’associazione ARLAFE ONlus promuove quindi questo incontro nel quale la comunità ligure delle famiglie con soggetti portatori di MEC incontrerà il personale del Centro Regionale di Riferimento e i rappresentanti delle istituzioni sanitarie per celebrare i risultati raggiunti e fare il punto sui prossimi traguardi.
PROGRAMMA
9:00 Presentazione dell’incontro: A. Fragomeno
9:10 Saluti istituzionali
9:30 PRIMA SESSIONE
50 anni di progressi: Il Centro Emofilia del Gaslini, Arlafe e i pazienti.
• Il centro - A.C. Molinari
• La gestione dei Pazienti - L. Banov
• Il ruolo dell’Associazione Arlafe - A. Fragomeno
10:30 Coffee break
10:45 SECONDA SESSIONE
Aspetti attuali della gestione delle MEC
• L’organizzazione della Farmaceutica nella Regione Liguria - B. Rebesco
• La sostenibilità delle cure - P. A. Cortesi
• Interazione e governance - R. Bellomo
11:30 Discussione
11:45 TAVOLA ROTONDA
Guardiamo al futuro - la gestione integrata del network
P. Moscatelli - E. Arboscello - B. Rebesco - R. Bandettini
L. Bottaro - M. Nicolò - M. Simonini
13:00 Light lunch
14:00 Il punto di vista dei pazienti: suggerimenti e spunti per nuove iniziative
Conducono: A. Fragomeno - A.C. Molinari
15:30 Chiusura dell’incontro e progetti per il futuro - A. Fragomeno
FACULTY
ELEONORA ARBOSCELLO
Direttrice Medicina Emergenza ed Accettazione d’Urgenza IRCCS Policlinico S. Martino - Genova
LAURA BANOV
Dirigente medico del Centro Regionale di Riferimento per Le Malattie Emorragiche, Istituto G. Gaslini - Genova
ROSA BELLOMO
Responsabile Ufficio Biomedicina e malattie a bassa prevalenza Regione Liguria
ROBERTO BANDETTINI
Direttore laboratorio Centrale di Analisi - IRCCS Istituto G. Gaslini - Genova
LUIGI CARLO BOTTARO
Direttore Generale ASL 3 - Genova
PAOLO ANGELO CORTESI
Professore associato di farmacoeconomia, Università di Milano Bicocca
ANNA FRAGOMENO
Presidente Arlafe Onlus
ANGELO CLAUDIO MOLINARI
Direttore Centro Regionale di Riferimento per Le Malattie Emorragiche, IRCCS Istituto G. Gaslini - Genova
PAOLO MOSCATELLI
Direttore UOC Medicina interna - IRCCS Policlinico S. Martino - Genova
PROF. MASSIMO NICOLÒ
Assessore alla Sanità, Politiche socio-sanitarie e sociali, Terzo settore Regione Liguria
BARBARA REBESCO
Responsabile Politiche del farmaco, dispositivi medici,
protesica e integrativa Regione Liguria
MARINA SIMONINI
Direttrice Fisiatria ASL3 - Genova
RAPPRESENTANTI DELLE ISTITUZIONI INVITATI:
DR. MARCO BUCCI
Presidente della Regione Liguria
ON. MATTEO ROSSO
Membro Camera dei Deputati
DR. STEFANO BALLEARI
Presidente del Consiglio Regionale, Regione Liguria
DOTT.SSA ROBERTA PENNAZIO
Direttore Sanitario ALISA
DR. GIOVANNI BOITANO
Membro della Commissione Salute e sicurezza sociale
DR. MARCO FRASCATORE
Presidente della Commissione Salute e sicurezza sociale
PROF. MASSIMO NICOLÒ
Assessore alla Sanità, Politiche socio-sanitarie e sociali, Terzo settore Regione Liguria
DR. PAOLO BORDON
Direttore generale del Dipartimento Sanità e Servizi Sociali
DIRETTORI GENERALI DELLA ASL 1,2,3,4,5
DR. RAFFAELE SPIAZZI
Direttore Sanitario IRCCS Istituto G.Gaslini
DR. GIUSEPPE SPIGA
Direttore UOC Governo Clinico IRCCS Istituto G.Gaslini
PROF. ROBERTO LEMOLI
Direttore Scuola di Specializzazione in Ematologia, Università di Genova
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