Programma didattico

8:45 Saluti istituziuonali
I SESSIONE
Moderano: C. Biasoli, I. Cantori
9:00 La nuova organizzazione delle Malattie Rare nelle Marche - S. Tonucci
9:15 Equità in emofilia: nessuno escluso, ogni persona al centro - C. Cassone
9:30 La malattia di Von Willebrand 100 anni dopo: una patologia ancora sottodiagnosticata - G. Castaman
10:00 Dalla profilassi endovenosa alle terapie non sostitutive: un farmaco giusto è giusto per sempre? - E. Zanon
10:30 Le emergenze emorragiche e la chirurgia alla luce dei nuovi farmaci - G. Malcangi
11:00 Discussione dei temi trattati
11:15 Coffee break

II SESSIONE
Moderano: I. Cantori, R. Procaccini, M. Torcianti
11:30 Il sommerso delle giovani donne affette da MEC: diagnosi e gestione dei sanguinamenti e dei bisogni non soddisfatti - A. Ferretti
12:00 Terapia genica e farmaci innovativi: nuovi percorsi e prospettive farmacologiche - I. Ricca
12:30 Benessere articolare dei bambini e dei giovani con emofilia: evitare l’emartro non basta - C. Carulli
13:00 Discussione dei temi trattati
13:15 Light lunch

III SESSIONE
Moderano: C. Biasoli, L. Taccari
14:15 Il gioco e lo sport nell’età pediatrica/adolescenziale: dall’iperprotezione allo sviluppo motorio e sociale autonomo - L. Mucci
14:45 L’educazione terapeutica del nucleo familiare: il ruolo del personale infermieristico del centro emofilia - A.C. Ferrini, A.P. Sassano
15:15 L’importanza del territorio nella gestione delle malattie croniche: il ruolo delle case di comunità nel sostegno delle persone con MEC - N. Orazi
15:45 Dall’autonomia dell’infusione alla gestione consapevole della propria vita: la vacanza in Romagna fa crescere - C. Biasoli
16:15 Discussione dei temi trattati
16:45 Conclusioni e take home messages - I. Cantori